139 heures de soutien par semaine, c’est le chiffre atteint par les aidants proches
139 heures de soutien par semaine, c’est le chiffre atteint par les aidants proches
À l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer, une nouvelle étude de Sciensano soutenue par Stop Alzheimer met en lumière le poids humain et économique assumé par les proches.
Lorsqu’une personne vit avec la maladie d’Alzheimer ou une pathologie apparentée, ses proches doivent souvent réorganiser leur quotidien. Soins, supervision, soutien émotionnel, démarches administratives : leur rôle est indispensable, mais reste trop souvent invisible.
Une recherche menée par Sciensano et financée par Stop Alzheimer quantifie cette réalité en Belgique. Les aidants proches qui vivent avec la personne concernée déclarent consacrer en moyenne 139 heures par semaine aux soins, à la supervision et au soutien émotionnel. Les aidants ne vivant pas sous le même toit y consacrent en moyenne 50 heures par semaine. Même après l’entrée en institution, les proches continuent à fournir environ 30 heures de soutien par semaine.
« Derrière chaque diagnostic, il y a une famille qui s’adapte, souvent dans l’urgence. Les aidants proches sont un pilier essentiel de l’accompagnement, mais leur rôle reste insuffisamment reconnu et soutenu », souligne Lucie Leroux, responsable de la Fondation Stop Alzheimer.
Des conséquences professionnelles et psychologiques
L’accompagnement a également des répercussions sur la vie professionnelle et le bien-être des familles. Parmi les aidants proches qui travaillent, 41% déclarent avoir réduit leur temps de travail en raison de leurs responsabilités. Par ailleurs, 81% des aidants interrogés signalent au moins certaines difficultés en matière de santé mentale. Le coût sociétal des soins informels apportés aux personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer ou une pathologie apparentée est estimé à environ 2,9 milliards d’euros par an, selon la méthode du coût d’opportunité. Ce calcul tient compte des pertes de productivité liées à la réduction du travail rémunéré, au travail non rémunéré et au temps libre.
Si l’ensemble de cette aide devait être remplacé par des soins professionnels équivalents, la valeur du volume de soins fourni serait estimée à environ 10,6 milliards d’euros par an. Ce montant ne représente ni une dépense effective ni un coût sociétal additionnel : il illustre la valeur économique des soins aujourd’hui assurés par les aidants proches.
« Ces résultats mettent en évidence l’ampleur de la contribution des aidants proches. Ils montrent à quel point notre système de soins repose sur leur engagement quotidien, dont la valeur économique reste largement invisible », indique Aline Scohy, scientifique chez Sciensano.
Pour Stop Alzheimer, mieux documenter cette réalité et soutenir la recherche sont essentiels pour développer des réponses adaptées aux besoins des personnes malades et de leur entourage. Les projets de recherche psychosociale financés par la Fondation contribuent notamment à mieux comprendre les difficultés rencontrées au quotidien et à faire émerger des outils et des pratiques concrètes pour y répondre.
Consultez le rapport :
https://repository.sciensano.be/entities/publication/d3befd4b-5251-4670-9173-d42486bc8f23
À propos de Stop Alzheimer
Stop Alzheimer est la Fondation pour la Recherche contre Alzheimer et les maladies apparentées en Belgique. Reconnue d’utilité publique depuis 1995, la Fondation finance des projets de recherche scientifique innovants visant à mieux comprendre, détecter précocement et prévenir la maladie d’Alzheimer. Certains de ces projets permettent également de développer des outils et des pratiques concrètes pour mieux vivre avec la maladie. Grâce au soutien de ses donateurs, Stop Alzheimer contribue activement à faire émerger des solutions pour les patients, leurs proches et les professionnels. À ce jour, la Fondation a investi plus de 44 millions d’euros dans la recherche menée en Belgique.
– Source : Sciensano
