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Utiliser mon ADN ? Oui, mais …



Nos connaissances sur l’ADN progressent rapidement, chacun d’entre nous sera tôt ou tard confronté à la question « Qu’en est-il de mes données ADN ? ». C’est pourquoi, le Centre du cancer de Sciensano a organisé l’année dernière un débat ADN en ligne afin de rassembler les Belges autour des questions éthiques de l’utilisation des données ADN dans notre société. Le 19 novembre 2020, les principales recommandations du débat ont été présentées aux experts et aux décideurs politiques lors d’un symposium de clôture. Au total, plus de 4500 Belges ont visité le site web du débat ADN(link is external) pour exprimer leurs opinions sur 5 thèmes éthiques, s’informer sur l’ADN en général et faire le test « Et si tout le monde pensait comme toi ? ».

Nos données ADN sont susceptibles d’être utilisées à chaque stade de notre vie. Le test néonatal, le test du porteur, le test prénatal, les diagnostics du cancer et les tests de dépistage des maladies héréditaires sont quelques exemples des possibilités qu’offre actuellement la médecine génomique. Dans les années à venir, il sera de plus en plus facile de connaitre notre ADN et d’accéder aux informations qu’il contient, notamment par le biais de la médecine préventive personnalisée et des traitements médicaux sur mesure. Ces nouvelles possibilités posent la question suivante : comment devons-nous gérer les données qui proviennent de notre ADN ?

D’octobre 2019 à mars 2020, le débat ADN a réuni un grand nombre de citoyens qui ont débattu sur les questions éthiques de l’utilisation des données ADN, réparties en 5 thèmes :

  • connaître son ADN
  • partager ses données ADN
  • un passeport génétique pour tous
  • pour quelle(s) finalité(s) utiliser les données ADN ? Les finalités à éviter et celles à soutenir
  • autres thèmes évoqués par les participants.

De ce débat, nous dégageons 3 grands messages-clés soutenus par la majorité des Belges :

1. Mon ADN, mon choix

Les participants du débat ADN soulignent l’importance de pouvoir continuer à décider eux-mêmes de l’utilisation de leurs données ADN, notamment en raison des conséquences multiples que la connaissance de leur ADN peut avoir sur leur vie. Cela implique que chacun doit être libre de connaître ou non son ADN, d’en informer ses proches, d’en tenir compte dans son comportement (par exemple, modifier son mode de vie pour éviter des maladies), de partager ses données, etc. La connaissance de notre ADN ne peut en aucun cas être source d’obligations ou de pression sur les individus.

2. L’ADN n’est pas l’essence de toute chose

Bien que les participants reconnaissent le rôle déterminant que l’ADN peut jouer sur l’individu, sa santé et sa vie, il subsiste un champ de possibles. En effet, l’éducation, le niveau d’études, le niveau de revenu, l’environnement dans lequel on vit et notre mode de vie en général sont autant de facteurs qui ont aussi une influence sur notre santé. La société doit éviter que l’ADN soit utilisé comme une étiquette permettant de catégoriser ou de discriminer les individus.

3. Respecter la vie privée, la transparance et la traçabilité

Les Belges considèrent l’ADN comme une source de données sur particulière et puissante l’individu, dont nous ne pouvons pas prédire l’usage qui en sera fait à l’avenir. Le partage de ces données va de pair avec des incertitudes et des angoisses évidentes, donc avec un grand besoin de confiance. De ce fait, le respect de la vie privée, la transparence et la traçabilité sont des conditions fondamentales du partage des données ADN. Les Belges souhaitent conserver un certain contrôle de leurs données. Ils auront davantage confiance dans le partage de leurs données ADN s’il existe un cadre légal clair destiné à les protéger contre une éventuelle utilisation abusive, et qui soit de plus adapté aux nouvelles connaissances et aux progrès scientifiques.

« Globalement, le débat a mis en évidence que les Belges soutiennent très largement et avec enthousiasme l’utilisation ou la réutilisation des données génomiques pour des finalités judiciaires et la recherche scientifique et médicale, souhaitant ainsi contribuer aux progrès de notre société » confie Chloé Mayeur, scientifique chez Sciensano.

Le débat ADN reflète une grande diversité d’opinions et donne une certaine image de ce que pourrait être notre société dans le futur. Il faudra articuler de manière transparente les différentes conceptions de la liberté individuelle, les évolutions scientifiques, le droit et l’éthique. Un enjeu qui exigera d’autres débats sociétaux.